Stop! Kokios mintys kyla, kai pamatai neįgalų žmogų? Vargšas? Niūrus, liūdnas gyvenimas? Nepajėgus? Jei taip, tuomet kviečiu tave pažvelgti į mūsų gyvenimą iš arčiau ir nusimesti visus stereotipus, kurie sukasi tavo galvoje dėl nežinojimo.
Pirmiausia, kas yra negalia? Ar krepšininkai broliai dvyniai gali šokti baletą operos ir baleto teatre? Ar menininkas gali būti matematikos profesoriumi? Ar minimalią algą gaunantis žmogus, kurio tai vienintelis pajamų šaltinis, gali gyventi prabangioje viloje? Negalia – labai platus ir abstraktus terminas. Kiekvienas mūsų kažko negalime gyvenime: ar tai būtų fiziškai (genetiškai) užprogramuota, ar psichologiškai.
Taip pat ir fizinė judėjimo negalia turi labai platų pasireiškimo spektrą: nuo tokių, kurių pažeistos tik kojos, o viršutinės kūno dalies stiprumas nenusileidžia sportininkams, iki tokių, kuriems vos pakanka jėgų pajudinti elektrinio vežimėlio pultelį. Aš negaliu kalbėti apie visus fiziškai neįgalius, bet galiu ir noriu papasakoti apie tuos, kurių judėjimas yra apribotas cerebrinio paralyžiaus. Tai – mano atvejis. Tiesa, net ir cerebrinio paralyžiaus stadijų yra įvairių, tad supažindinsiu su ta, kurioje pats esu. Supažindinsiu su savo gyvenimo realijomis 🙂
JUDĖJIMAS VEŽIMĖLIU
Taip, negaliu vaikščioti (galiu atsistoti tik kelioms sekundėms), todėl esu neįgaliojo vežimėlyje. Man pažeistos ne tik kojos (jos labiau) bet ir rankos (mažiau), todėl naudoju elektrinį vežimėlį. Esant būtinybei galėčiau labai trumpam pajudėti ir “paprastu”, rankomis varomu vežimėliu, bet tai būtų papildomas, nereikalingas judėjimo apribojimas, nes judėčiau labai lėtai ir labai nedaug – pavargčiau įveikęs vos kelias dešimtis metrų (taip, metrų, ne kilometrų). Todėl esu dėkingas, kad turiu galimybę naudotis elektriniu vežimėliu. Visgi, ir pats vežimėlis turi apribojimų. Šiek tiek didesnis bortelis (apie laiptus jau nekalbu) tampa neįveikiama kliūtimi, ypač, judant elektriniu vežimėliu, nes paprastu, jeigu ne pats neįgalus, tai aplinkiniai gali sąlyginai nesunkiai padėti jam įveikti kliūtis, o elektriniai yra, tiesiog, per sunkūs. Vien tuščias vežimėlis sveria virš 100 kilogramų, todėl net 4 vyrai nevisada pajėgia panešti mane su vežimėliu.
Nors visuomenė ir verslas vis labiau stengiasi integruoti neįgaliuosius į visavertį gyvenimą, sudarant palankias sąlygas judėti, tačiau vis dar yra vietų, kur neturiu laisvo priėjimo vežimėliu. Tam tikros kavinės, parduotuvės, paslaugas teikiantys ofisai – dar ne visos vietos turi specialius nuolydžius žmonėms vežimėliuose pasiekti. Ką darau tuomet? O gi nieko 🙂 Yra daug kitų vietų. Juk nepristatysi nuolydžių visur, kur noriu patekti: kalnuose, miškuose… Aš, tiesiog, išmokau susitaikyti su apribojimais ir priimti gyvenimą tokį, koks jis yra man pasiekiamas ir mėgautis tuo, ką turiu. Kaip Oprah Winfrey pasakytų: “Jei pažvelgsite į tai, ką turite gyvenime, visada turėsite daugiau. Jei labiau kreipsite dėmesį į tai, ko neturite, visada gyvensite trūkume” (“If you look at what you have in life, you’ll always have more. If you look at what you don’t have in life, you’ll never have enough”). Juk toli gražu ne kiekvienas gali būti pilotu, ar būti kosmonautu ir nuskristi į kosmosą (o norėčiau pabūti ISS, Tarptautinėje Kosminėje Stotyje), ar važiuoti ferariu, bet tai, juk, nepadaro mūsų visų nelaimingais, tiesa? 🙂 Mano atveju tų apribojimų yra, tiesiog kažkiek daugiau. Negana to, aš matau labai pozityvias ateities perspektyvas toliau sparčiai vystantis technologijoms. Manau, tai tik laiko klausimas, kada sukurs vežimėlius, lengvai ir saugiai įveikiančius laiptus, arba kada sukurs egzoskeletus, leidžiančius atsistoti ir eiti net turintiems mano negalią. Jau net nekalbu apie įvairias medicinos šakas, kaip, pavyzdžiui, kamieninės ląstelės arba nanorobotai. Tikiu, kad kažkada bus išrastas būdas iš esmės pagydantis mano ligą.
JUDĖJIMAS VIEŠUOJU TRANSPORTU
Turiu pasakyti, kad judėjimas elektriniu vežimėliu turi vieną didelį privalumą, lyginant su ėjimu pėsčiomis. Galiu judėti beveik dvigubai greičiau, įveikti didesnius atstumus (10 ar net 20 km) ir beveik nepavargti. Visgi, kaip pėsčiomis, taip ir vežimėliu, nukeliausi ne visur. Tuomet reikalingas viešasis transportas. Pasakysiu atvirai – man ši sritis – viena sudėtingiausių ir reikalaujančių daugiausiai laiko resursų. Ypatingai taip buvo nuo 2011-ųjų iki pastarųjų metų, kai važinėjo tik kas trečias žemagrindis autobusas su specialia rampa, ar liftu. Šiuo metu Vilniuje situacija yra žymiai geresnė. Toks įspūdis, kad šiais laikais jau kai kuriais maršrutais tik tokie, pritaikyti mano atvejo žmonėms, autobusai ir važiuoja. Kas dar galėtų būti patobulinta tiek Lietuvoje, tiek kitose šalyse – tvarkaraščiai. Juose arba visai nėra informacijos apie autobuso prieinamumą, arba ji yra pasenusi, neatnaujinta, nepakankama. Neturint tos informacijos, planuoti laiką yra žymiai sunkiau.
JUDĖJIMAS AUTOMOBILIU
Aš esu labai laimingas, galėdamas vairuoti automobilį. Taip, nors esu vežimėlyje, tačiau mano liga nėra manęs paveikusi taip, jog negalėčiau visiškai judinti rankų. Automobilis gerokai palengvina mano judėjimą ir sutaupo nemažai laiko, kadangi nesu priklausomas nuo visuomeninio transporto.
Tikriausiai dabar mąstote, kaip įsiropščiu į mašiną, kai mano rankos nėra visiškai stiprios, o vežimėlis sveria daugiau nei 100 kilogramų, tiesa? 🙂 Na, anksčiau turėjau automobilį, į kurį patekdavau per galą su visu vežimėliu (specialus liftas tuo pasirūpindavo), tačiau vistiek reikėdavo persėsti iš vežimėlio į vairuotojo sėdynę. Net ir tas trumpas procesas būdavo varginantis, tačiau jau nebe! Technologijoms tobulėjant – tobulėja ir mano gyvenimo kokybė. Dabar turiu tokį automobilį, į kurį, taip pat, patenku liftu per galą, bet galiu vairuoti, tiesiog, sėdėdamas savo vežimėlyje. Man tikrai labai pasisekė! 🙂
KELIONĖS – MANO MALONUMAS
Mėgstu keliauti. Pats vairavimas yra didžiulis malonumas – jis suteikia man laisvės pojūtį. Esu įveikęs nemažus atstumus – be pasikeitimo nuvažiavau į Taliną, Budapeštą, Vieną. Labiausiai mėgaujuosi tokiomis kelionėmis, kur yra veiklos, galiu tyrinėti ir pažinti šalį, bet nėra skubėjimo ir laiko apribojimų. Vienintelis trūkumas, kuris aptemdo keliavimo malonumą – viešbučiai. Niekada nežinai, ar pateksi, ar nebus kliūčių. Net ir pasikalbėjęs telefonu negaliu būti tikras, kad viešbutis bus tikrai tinkamas. Todėl viena iš mano svajonių yra įsigyti prikabinamą kelioninį namuką – nebereikėtų tos labai nemielos “surask tinkamus viešbučius” veiklos, sumažintų įtampą ir tai leistų dar laisviau keliauti. Ši mano svajonė pati turi n iššukių, bet, visgi, aš lėtai judu link jos.
BUITIS
Tikriausiai smalsu, kaip žmogus, sėdintis vežimėlyje, tvarkosi su buitimi, tiesa? Na, tvarkausi gan paprastai. Gyvenu vienas, atskirai nuo tėvų. Man jie negali padėti, net jei labai norėtų, nes gyvena kitame Lietuvos gale. Ir gerai, kad nepadeda. Jų gyvenimas yra jų atsakomybė, o manasis – mano. Tačiau pagalbos buityje šiek tiek tikrai reikia. Mano negalia arba visai neleidžia atlikti kai kurių paprastų buitinių veiklų, arba kelis kartus jas prailgina ir/arba apsunkina, todėl samdausi slaugytoją/pagalbininkę, kuri ateina kiekvieną rytą ir vakarą. Pats būtiniausias poreikis – padėti ryte atsikelti iš lovos, apsirengti ir įsėsti į vežimėlį, o vakare nusirengti ir atsigulti. Taip pat pagalbininkė padeda su asmenine higiena: kasdien apsivalyti drėgna servetėle, o kartais ir pilnai išsimaudyti. Drabužių skalbimu, lyginimu bei su švara namuose taip pat pasirūpina ji – mano auksinių rankų padėjėja 🙂 Tad visos reikiamos kasdieninės pagalbos gaunu. Tik kartais nepatogumai kyla dėl grafiko – man patogiau kad vakare nurengti ir paguldyti pagalbininkė ateitų kuo vėliau, o jai norisi kuo anksčiau (tai ypač suprantama, kai ji gyvena toli).
UŽJAUSKIT KITĄ, NES MAN DAR LABAI PASISEKĖ!
Ne kartą esu sulaukęs didelės užuojautos iš aplinkinių: tiek tiesiogiai išsakytos, tiek netiesiogiai per kūno kalbą (per emocijas, veido išraišką…). Aš nemanau, kad manęs reikia gailėtis. Na, bent jau ne tiek daug. Priešingai – aš manau, kad man dar labai labai pasisekė:
Negalios stiprumas. Kaip minėjau, kai kuriems nepasisekė daug labiau: jie vos pajėgia valdyti elektrinio vežimėlio pultelį. Nors man ir reikia atitinkamos pagalbos kasdien, tačiau aš galiu dirbti, konstruoti, net automobilį vairuoti.
Negalios forma. Kartais pamąstau apie skirtingas negalios formas. Ar sutikčiau išmainyti vaikštančias kojas į regėjimą? Emmm… ne, tikrai ne! Klausą? Ne!
Liga neprogresuojanti. Metų metais nematau jokių akivaizdžių pablogėjimų, tad neturiu jokių papildomų sunkumų..
Mano supratimu, liga yra nepaveldima, nes tai, tiesiog, buvo gimdymo trauma.
Tėvai. Nemeluosiu ir neseksiu pasakų, kad mes su tėvais absoliučiai visada sutariam, kad niekada neišsiskiria nuomonės, kad mes visada puikiai girdim ir suprantam vieni kitus. Visko būna, kaip ir kiekvienoje šeimoje. Tačiau galiu pasakyti, jog tikrai esu labai jiems dėkingas. Dėkingas dėl daugelio dalykų, bet, ypatingai, dėl dviejų: 1) jie nenuleido rankų ir daug metų nuo pat mažens darė viską, kad pagerintų mano sveikatą (gydytojai, sanatorijos, mankštos, procedūros ir t.t.). Gal vienas stebuklas ir neįvyko – aš nepradėjau vaikščioti, tačiau “įvyko” kitas – dėl kritiniu vystymosi metu gautos tinkamos priežiūros mano sveikata nesuprastėjo. Jei ne tėvų besąlyginė meilė ir rūpestis, mano sveikata galėjo labai suprastėti – aš galėjau būti vos pajudantis, vos pavaldantis elektrinio vežimėlio pultelį. 2) Mokslai. Jie pasirūpino, kad aš baigčiau vidurinę mokyklą, kuri buvo nepritaikyta neįgaliems – pas mane į namus ateidavo mokytojai. Vėliau jie užtikrino galimybę baigti bakalaurą. Ir ne šiaip bet kokią specialybę, o perspektyvią ir man patinkančią. Vėlgi, tai nebuvo lengva, nes tuo metu fakultetas nebuvo pritaikytas neįgaliesiems – tėvai mane vežiojo į fakultetą, o ten nešiojo laiptais kartu su studentų, o kartais net ir dėstytojų pagalba. Galiausiai, tėvai sudarė salygas baigti ir magistrą. Tai, vėlgi, nebuvo labai paprasta, nes mano studijų šakos magistro studijų nebuvo mano gimtajame mieste Šiauliuose, tad teko važinėti į Kauną. Žinoma, vien tik galimybė studijuoti – tai dar ne viskas. Reikia ir noro, ir motyvacijos, atkaklumo nesustoti ties pirmais sunkamais. Tėvai visada buvo šalia sunkiomis akimirkomis.
Finansinis gerbūvis. Mano profesinėje srityje teko daug mokytis papildomai, savarankiškai. Viso to rezultatas – aš dabar galiu gyventi daugmaž kaip normalus žmogus, dirbti ir uždirbti. Ir uždirbti ne minimumą, o net daugiau, nei vidutinį atlyginimą. To užtenka ir už buto nuomą (arba kada nors vėliau už būsto paskolą bankui), bei mokesčius susimokėti, skaniai pavalgyti, šiek tiek pakeliauti ir dar net šiek tiek sutaupyti.
Technologijos. Man pasisekė, kad gyvenu nuostabiame technologijų išsivystymo laikotarpyje, kai man yra prieinamos įvairios, gyvenimą palengvinančios, pagalbinės technologijos – elektrinis vežimėlis, liftai ir elektroninis automobilio valdymas, durų varstytuvai ir k.t. automatika. Mano naujausias nuostabus pirkinys – vežimėlis, kuris gali ir “vertikalizuoti”, a.k.a. mane pastatyti. Nuostabus jausmas! O ir iš šono nepasakytum, ar aš pajėgus vaikščioti, ar ne. Jaučiuosi, kaip vienas iš tų, kurie gali vaikščioti, bet yra modernūs ir naudojasi tomis technologinėmis transporto naujovėmis, kaip elektrinės riedlentės, el. paspirtukai, segway’jai ir t.t.
VEIKLOS IR UŽSIĖMIMAI, DŽIUGINANTYS ŠIRDĮ
Ar yra kokių nors laisvalaikio užsiėmimų, veiklų, kurios būtų prieinamos neįgaliems? Oj yra ir dar kiek. Kiekvienas neįgalusis turi skirtingas, širdį džiuginančias veiklas, tad pasidalinsiu tuo, ką aš pats mėgstu veikti laisvu nuo darbo metu:
- Programavimas. Nors tai yra mano darbinė veikla už kurią aš duoną valgau, tai man patinka, todėl aš mėgstu kartais tą veikti ir laisvalaikiu.
- Mėgstu kurti, projektuoti, konstruoti ką nors. Vėlgi, gyvename nuostabiais laikais kai tą daryti yra puikios galimybės, nes jau yra prikurta įvairių “pusfabrikačių” iš kurių galima sąlyginai nesunkiai susikurti kažką naujo. O net jeigu ir reikia kažką sukurti “nuo nulio” tai “paprasčiausiai” kompiuteriu suprojektuoji plokštę, nusiunti užsąkymą kiniečiams, po kelių savaičių iš jų gauni pagamintas plokštes, sulituoji, ir džiaugiesi nauju gaminiu, tokiu kokio dar niekas neturėjo, atitinkantį būtent tavo asmeninius reikalavimus! 🙂
- Klausytis (žiūrėti) podcastus, pranešimus, konferencijų įrašus.
- Ateiti į susitikikmus ir diskutuoti, filosofuoti įvairiomis temomis
- Važiuoti automobiliu. Tiesiog atsisėdu už vairo ir mėgaujuosi laisve, važiuoju, kur akys veda, be jokio plano 🙂
ANTROS PUSĖS PAIEŠKOS
Tikrai taip, ieškau gyvenimo partnerės, sielos kompanjonės, kadangi turiu troškimą turėti pilną šeimą su vaikais ir, ilgainiui, patapti seneliu 🙂 Po šitiek metų iššūkių, kuriuos sėkmingai įveikiau ir susikūriau tiek finansinį, tiek praktinį gerbūvį, jaučiu, jog pats laikas įsileisti į gyvenimą bendramintę.
Antrosios pusės paieškas pradėjau jau kiek anksčiau. Išnaršiau daugelį pažinčių portalų. Kogero, mane jau galima būtų vadinti šių platformų guru 🙂 Iš visų turėtų patirčių su moterimis pastebėjau labai aiškią tendenciją, jog dėl žinių trūkumo apie neįgaliuosius jos turi labai daug neigiamų stereotipų ir klaidingų išankstinių nuostatų. Būtent tai ir buvo kliūtis užmegzti pažintis, ar jau užmegztas tęsti toliau. Tad pagrindinis šio straipsnio tikslas ir yra edukuoti žmones apie neįgaliųjų gyvenimo ypatumus, kad neturėtų išankstinių klaidingų nuostatų ir nereikalingų/nepagrįstų baimių.
Pradėkim nuo to, jog visuomenėje yra paplitęs gan niūrus bendrinis stereotipas, jog neįgalūs – tai neretai kvailoki, asocialūs, vos baigę (arba nebaigę) vidurinę vargšai, gyvenantys iš valstybės pašalpos. Tad kai į pažinčių portalų profilius įdedu nuotrauką, kurioje matosi, jog sėdžiu neįgaliojo vežimėlyje arba, tiesiog, parašau, kad turiu negalią, dažniausia moterų reakcija būna ignoravimas. Tačiau ne visada. Kartais moterys išdrįsta pradėti pokalbį ir pasidomėti apie negalią. Iš jų užduotų klausimų aš supratau, kokie papildomi stereotipai sukasi jų galvoje. O klausimai būna tokie: “ar tu gali pavalgyti pats? Ar gali pakeli šaukštą, ar tave reikia maitinti?”, “ar veikia vyriški organai?”. Natūralu, kad jeigu kyla tokie klausimai tai jos išsigąsta ir pradeda ignoruoti. Jei būčiau jų vietoje, žmogus, kuris niekada nesusidūrė su neįgaliuoju ir apie jų gyvenimą žino tik iš aplinkos susirinktų psichologinių programinių kodų, tuomet, kogero, aš elgčiausi taip pat. Nesupraskit manęs klaidingai – aš nesakau, kad negalė visiškai nieko nekeičia. Keičia – kažkiek daugiau dalykų tenka atsisakyti, kažkiek daugiau/dažniau prireikia pagalbos. Tačiau iš bendravimo su moterimis patirties susidariau vaizdą, kad moterys prisifantazuoja sunkumų dešimtis kartų daugiau nei jų realiai yra.
Tad noriu paskatinti moteris būti labiau atvirenėmis ir smalsesnėmis, bei pažvelgti savo baimėms tiesiai į akis, nei kad bėgti nuo jų ignoravimo būdu. Pažinkit žmogų: jo asmenybę, vertybes, svajones ir jausmus, o tada kreipkite dėmesį į fizines charakteristikas. Žinoma, jeigu norite, kad kiti jus pirma taip pažintų 🙂
Kai tai liečia romantinius santykius, man labai svarbu jų kokybė. O kokybiški santykiai man yra tie, kurie yra grįsti esmine vertybe – tiesa. To pasekoje – atviru bendravimu, nuoširdumu ir abipusiu supratimu. Visam tam yra reikalinga empatija – noras įsiklausyti, ką partneris turi pasakyti, suprasti jo požiūrį ir kaip jis jaučiasi. Manau, jog tiktai sėkmingos komunikacijos ir empatijos dėka santykiai gali išlaikyti bet kokį iššūkį ir išlikti tvarūs bei ilgalaikiai. Žinoma, abipusis meilės jausmas yra prioritetas, nes su meile viskas gyvenime yra įmanoma 🙂 Net didžiausi skirtumai tarp dviejų žmonių gali nesijusti tokie skirtingi.
Žinau, kad aš ne vienintelis šioje žemėje turintis tokias vertybes bei troškimą santykių, todėl visiškai tikiu, jog vienu ar kitu būdu gyvenimas suves mane su mano sielos bičiule ir gyvenimo kompanijone 🙂 Linkiu to kiekvienam Jūsų! 🙂
Tekstą redagavo Ligita Nasickaitė